Краткий список побед
С возрастом я все больше становлюсь совсем уж нескандальным человеком. Раньше спорил с пеной у рта, а теперь предпочитаю промолчать. Раньше считал своих идеологических противников мерзавцами, а теперь думаю, что они просто ошибаются. Раньше хотел всего на свете — свободы, демократии, прогресса… Теперь сократил свои желания до минимума и хочу только, чтобы лечили и учили детей.
Последние пятнадцать лет я занимаюсь в основном тем, что рассказываю истории о больных детях и собираю им на лечение и учение благотворительные деньги. И все эти пятнадцать лет каждый день мне казалось, что ничего не получается, что все мои усилия уходят, как вода в песок. Да кроме того, раз в полгода какой-нибудь медицинский чиновник еще и говорит какую-нибудь гадость про меня лично или про благотворительность в целом. Вот и давеча вице-премьер Ольга Голодец сказала в очередной раз, что благотворители, дескать, только тем и заняты, что посылают лечиться за границу детей, которых можно распрекрасно вылечить в России.
Ничего, я не в обиде, я потерплю. Потому что каждый день все эти пятнадцать лет мне казалось, что ничего не получается, но, когда я оглядываюсь назад на пятнадцать лет, я вижу, что мы свернули горы.
Вот, например, первая неродственная трансплантация костного мозга ребенку, больному раком крови, была сделана в России на благотворительные деньги. Я собирал деньги на поиск донора. Я помню, как звали девочку. Я знаю ее сейчас, спустя пятнадцать лет, выросшей, хотя пятнадцать лет назад, по тогдашним стандартам лечения, должна была бы умереть. Теперь большинство трансплантаций костного мозга оплачивает государство, и слава богу.
Первая операция ребенку с синдромом Мебиуса тоже была сделана в России на благотворительные деньги. В Ярославле. Синдром Мебиуса — это атрофия лицевых нервов, дети с каменными лицами, дети, у которых по мере роста деформируется гортань так, что ребенок не может дышать. Им пересаживают на лицо нервы из руки. Теперь и эти операции оплачивает государство более или менее.
Первые антиретровирусные препараты для детей с ВИЧ были закуплены на благотворительные деньги. Теперь их закупает государство.
Первые инфузии Элапразы и Альдуразима ребенку с мукополисахаридозом делались в России на благотворительные деньги. Мукополисахаридоз — это генетическое заболевание, при котором малыш сначала развивается нормально, а потом начинает деградировать, последовательно разучается говорить, ходить, есть и дышать. Теперь эти лекарства покупает государство, правда, с перебоями. Ну, слава богу, хоть так.
Первые инфузии лекарств, укрепляющих кости, детям с несовершенным остеогенезом («хрустальным детям») тоже делались на благотворительные деньги. И до сих пор делаются на благотворительные деньги. Но прогресс есть. Во-первых, дети лечатся. Во-вторых, десять лет назад на нас орали в Минздраве другие министры и другие вице-премьеры, что мы стакнулись с фармкомпаниями и частными клиниками и выкачиваем из людей благотворительные деньги для своего обогащения. А сейчас уже чиновники всерьез интересуются, как можно лечить несовершенный остеогенез. И я надеюсь, скоро и его станет лечить государство.
Буллезный эпидермолиз? Дети-бабочки? Первые лекарства для них тоже покупались на благотворительные деньги. Государство до сих пор ничего им не покупает, но я надеюсь, рано или поздно начнет.
Первый АВА-класс для детей-аутистов в обычной московской школе — ну, вы понимаете, на благотворительные деньги делается. Пока директор этой школы получил два выговора от начальства, но когда-нибудь государство возьмет АВА-классы на себя, я верю.
Все эти пятнадцать лет люди, которых я имею счастье считать своими друзьями, собирали благотворительные деньги и — нет, не столько вывозили детей из России лечиться, сколько приносили-приносили-приносили в Россию новые медицинские технологии, новые лекарства, новые стандарты лечения. И рано или поздно, наобзывав нас вволю земляными червяками, государство вынуждено бывало эти технологии, эти лекарства и эти стандарты лечения принять.
Фотография ЕЖ
